Małgorzata Nowotnik, prezes fundacji

Małgorzata Nowotnik, prezes fundacji "Kochaj życie" z prezydentem Krzysztofem Jażdżykiem podczas uroczystości wmurowania kamienia węgielnego pod klinikę. (fot. Sławomir Burzyński)

Przed świętami pierwszy raz w życiu sam poszedł do piaskownicy z innymi dziećmi.

– Dziś wiemy jedno, gdyby nie dobra wola wielu ludzi, którzy wpłacili na rzecz naszego synka pieniądze, nigdy by się to nie udało. Nie pomógł NFZ, nie pomogły fundacje. Każdy krok Filipka dedykujemy naszym darczyńcom, wspaniałym, dobrym ludziom – mówi Paulina, mama chłopca.

Powstanie w Skierniewicach kliniki wydłużania kości, firmowanej przez światowej sławy ortopedę Drora Paleya, od dwóch lat wisi na włosku. I od dwóch lat odpowiedzialna za to fundacja Kochaj Życie wodzi za nos wszystkich wokoło, ze szczególnym uwzględnieniem skierniewickich samorządowców. Chodzi o inwestora – a raczej jego brak – z kilkudziesięcioma milionami złotych w kieszeni.

Anna Rajewska, wiceprezes fundacji Kochaj Życie niezmiennie zapewnia, że fundacja „dołoży wszelkich starań, aby przedsięwzięcie, które zostało podjęte, było kontynuowane i zwiększało swój zasięg”.
 

Jak sprawdziliśmy w wydziale architektury skierniewickiego ratusza, żaden inwestor nie wystąpił o pozwolenie na budowę na działce fundacji przy ulicy 26 Dywizji Piechoty. Oznacza to, biorąc pod uwagę czas potrzebny na jego uzyskanie, że do końca maja fundacja Kochaj Życie raczej nie przedstawi obiecanych dokumentów.

Filip urodził się prawie 4 lata temu bez kości strzałkowych, stawów kolanowych, kości stóp i większości paluszków. Na początku był szok. Potem szukanie pomocy i odkrycie „cudotwórcy” z Florydy, jak nazywają niektórzy genialnego ortopedę, który w beznadziejnych przypadkach, dzięki nowatorskiej metodzie wydłużania i odtwarzania kości, stawia dzieci ze skomplikowanymi wadami na nogi. Ten skonsultował chłopca i zakwalifikował do kosztownego leczenia, które wyceniono na 350 tys USD czyli około 1mln 200 tys zł.

NFZ odmówił finansowania. Pozostały fundacje i zbiórki publiczne.

Dzięki szeroko zakrojonej akcji w mediach udało się zebrać ok 400 tys zł. To jednak była tylko część sumy. Dr Paley zdecydował się operować chłopca w Poznaniu, ale tu na skutek zachorowania na ospę na oddziale, Filipek został zdyskwalifikowany a szansa przepadła.

Zrozpaczeni rodzice zdecydowali się na operację u polskich specjalistów w Poznaniu. Okazało się, że ta nie powiodła się, a dziecko zadano jedynie niepotrzebnie ból.

Kolejna konsultacja z dr Paleyem z Florydy odsłoniła całą prawdę. Polski zespół nie tylko nie pomógł chłopcu, ale uszkodził kości, z których można było odtworzyć nóżki, chłopiec zyskał blizny na całych nóżkach. Nie było też mowy o założeniu ortez do wydłużania nóg, z którymi miał wyjść ze szpitala.

Maluch przeżył traumę, krzyczał, bał się obcych, nie chciał wychodzić z domu, bał się rehabilitacji, nawet babci, która towarzyszyła mu w klinice.

Mimo to NFZ nadal odmawiał wysłania chłopca na leczenie do USA, twierdząc że polscy specjaliści uporają się z wadą.

Dr Paley obniżył koszt operacji Filipka i zaprosił rodzinę do centrum na Florydzie. Ruszyła kolejna zbiórka. Tym razem historia dzielnego Filipka wzruszyła wielu Polaków. Pieniądze udało się zebrać w ciągu 3 tygodni.

28 czerwca 2018 roku Filipek z mamą i babcią wylecieli na Florydę.

 

Byli szczęśliwi. Nie wiedzieli jednak jak wiele będzie ich to jeszcze kosztowało. Chłopiec szybko trafił na stół operacyjny. Tam okazało się, jak wiele złego wyrządzono chłopcu w Polsce nieudanymi operacjami. Jedną nóżkę udało się włożyć w ortezę, z drugą ze skróconymi kośćmi, był olbrzymi problem. Po 11 godzinach operacji wreszcie się to udało, ale ta nóżka nie ma szansy na to, by odtworzyć w niej staw skokowy. Będzie już zawsze w części sztywna, udało się jedynie uruchomić w niej paluszki. Leczenie było stresujące, bo Filipek znów cierpiał, a bliscy odchodzili od zmysłów.

– Nie spałam po dwa trzy dni przed każdą kolejną konsultacją, bo bałam się nowych komplikacji i kolejnych zabiegów. Nie brakowało ich. Raz złamał się drucik w kości i trzeba go było wymienić. Mimo to, tym razem leczenie postępowało zgodnie z planem – mówi pani Paulina.

Najgorsza była niepewność, kiedy Filip był na stole operacyjnym i bezsilność. Jej na Florydzie i taty Filipka w Polsce. I jeszcze ból. Potworny ból, który odczuwał ich synek również w czasie wydłużania kości. Nie zniósłby cierpienia, więc przez miesiąc dostawał dawki morfiny. Po jakimś czasie jego organizm nie dawał rady. Zaczynał krzyczeć. Ból był obecny.

 

Najgorsze było to, kiedy mój 3 letni Filip, mówił że go tak boli, że się zabije. Albo, że nie wstanie i nie będzie chodził, bo się boi, że złamie mu się kość.

Na razie to wszystko za nimi. Dziś mam mówi, że ma najdzielniejszego synka na świecie.

Marzyła, żeby miał normalne dzieciństwo, żeby mógł chodzić na własnych nóżkach. To się właśnie spełnia, choć ma świadomość, że ostatnie 4 lata, w niczym nie przypominają, normalnego, szczęśliwego dzieciństwa.

Za Filipkiem pierwszy krok do normalności, ale żeby mógł chodzić, będzie musiał przejść co najmniej jeszcze 3 operacje, plus korekty.

Jest codziennie rehabilitowany, bo to podstawa powodzenia operacji. W czerwcu trzeba wysłać prześwietlenie i czekali na kolejne decyzje. Rodzina ma nadzieję, że wszystko będzie się ładnie zrastać, a kolejna operacja będzie konieczna dopiero za 3 lata.

Oskarżają polskich lekarzy

Teraz Filip cieszy się mieszkaniem na wsi u babci. Kocha to miejsce, bo jest spokojne i pełne zwierząt. Czuje się tam z rodzicami bezpieczny. Potrzebuje czasu, by stawić czoła następnym wyzwaniom.

Rodzice Filipka znaleźli adwokatów, którzy wytoczyli proces polskim lekarzom, którzy podjęli się leczenia skomplikowanego przypadku, mimo że nie mieli wystarczającego doświadczenia. I NFZ -owi, za odmowę sfinansowania leczenia, którego nie można było przeprowadzić w Polsce. Mają nadzieję, że to będzie precedens i sąd przyzna im rację, a NFZ przestanie odmawiać dzieciom, które urodziły się bez kości pomocy.

Obecnie nie prowadzą zbiórek. Nadal zbierają koreczki, które pomagają w rehabilitacji Filipka. Pragną podziękować wszystkim dobrym ludziom za pomoc, za każdy datek, który pomógł wysłać ich synka na Florydę do dr Drora Paleya, który postawił go na nogi. Powtarzają, że dedykują im każdy krok chłopca, bo dokonał tego mimo bólu.

 

 

Jak oceniasz artykuł? Głosów: 10

  • 8
    BARDZO PRZYDATNY
  • 0
    ZASKAKUJĄCY
  • 0
    PRZYDATNY
  • 1
    OBOJĘTNY
  • 0
    NIEPRZYDATNY
  • 0
    WKURZAJĄCY
  • 1
    BRAK SŁÓW

0Komentarze

dodaj komentarze

Portal eglos.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wpisu. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.

Treść niezgodna z regulaminem została usunięta. System wykrył link w treści i komentarz zostanie dodany po weryfikacji.
Aby dodać komentarz musisz podać wynik
    Nie ma jeszcze komentarzy...
tel. 603 755 223 lub napisz kontakt@glossk.pl

KUP eGŁOS

Artykuł załadowany: 0.148 sekundy