Skierniewiczanka cierpi na rzadką chorobę wrodzoną – biegunkę sodową. Jedyną szansą na przeżycie jest żywienie pozajelitowe. Komitet Społeczny Pomoc dla Zuzi jest organizatorem 6 stycznia w kinie Polonez koncertu charytatywnego „Taneczne kolędowanie”. Zbierane będą pieniądze na leczenie 8-latki.
W programie koncertu charytatywnego, który odbędzie się 6 stycznia o godz. 11 w kinie Polonez m. in. występ Akademii Tańca 4-20, zespołu Sounds of Sunday, przedstawienie „Piraci” w wykonaniu rówieśników Zuzi z SP nr 9, a także: malowanie buzi, malowanie na szkle, kręcenie baloników i inne atrakcje zorganizowane w holu kina.
Zuzia cierpi na bardzo rzadką chorobę – wrodzoną biegunkę sodową, która doprowadza do ciężkiego odwodnienia i zaburzeń elektrolitowych. Jest to choroba spowodowana mutacją w genie. W jelicie cienkim dochodzi do ciężkiej, wodnistej biegunki zagrażającej życiu. Dzieci dotknięte tą chorobą słabo rosną i słabo przybierają na wadze. Z czasem rozwija się choroba nerek i wątroby. Jedyną szansą na życie jest żywienie pozajelitowe. Podtrzymuje ono przy życiu Zuzię, ale niszczy jej organy. Odnotowano tylko 9 przypadków na świecie z tą chorobą, z czego 3 w Polsce.
Zuzia przeszła już 10 operacji, ma wycięty woreczek żółciowy oraz na stale wyjętą stomie na jelicie grubym i wszytym do głównej żyły koło serduszka, którędy ma podawane witaminy i tłuszcze, by rosła i tyła. Dziewczynka skończyła właśnie 8 lat i rodzice robią wszystko, żeby narządy dziecka wytrzymały jak najdłużej.
Jak oceniasz ten artykuł?
Głosów: 3
0Komentarze
Portal eglos.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wpisu. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.