Rodzina w komplecie. (Justyna Napierała)
Marzena Gwiaździńska to mama, która zdecydowała się całkowicie zrezygnować ze swojej pracy by zająć się niepełnosprawnymi dziećmi. Mieszkają w Grabinie Radziwiłłowskiej, są kochającą się rodziną. Odwiedzamy ich w sobotę, kiedy tata chłopców ma wolne. Na co dzień pracuje jako zawodowy kierowca, często nie ma go w domu. Jest jedynym żywicielem rodziny. Na podwórku wita mama Marzena i mały piesek, przyjaciel Michała. Zwierzę spełnia także rolę terapeutyczną. W domu jeszcze świąteczna choinka i dużo energii. Jeden z chłopców poproszony przez mamę podaje dłoń, drugi zajęty komputerem nie reaguje na gości.
Robimy szybko zdjęcie, bo Michał z tatą jadą na plebanię, chłopiec jest ministrantem i towarzyszy księdzu przy kolędzie.
Widać, że mocno są ze sobą zżyci, szczególnie Kuba wlepiony w mamę.
– To mój przytulas – mówi pani Marzena.
Siadamy spokojnie i rozmawiamy.
– Życie łatwe nie jest, długo staraliśmy się o dzieci. Najpierw dziewięć lat temu na świat przyszedł Michał później sześć lat temu Kubuś – wspomina Marzena Gwiaździńska.
– Wcześniej byłam bardzo zajęta pracowałam jako pielęgniarka, w ostatnich dniach życia dyżurowałam przy łóżku Gustawa Holoubka. Z panią Magdą i panem Gustawem zaprzyjaźniliśmy się bardzo – dodaje.
Po urodzeniu się, Michał zaczął bardzo chorować, przeszedł nawet ptasią grypę.
Opuszczał szkołę, nie mógł się w niej zaaklimatyzować. Pani Marzena myślała, że to wynika z jego częstej nieobecności. Jednak dodatkowo pojawił się częstomocz, dziecko wychodziło z toalety by za chwilę do niej wrócić. Okazało się, że jest to sygnał schorzenia, zespołu Aspergera.
I wtedy zaczęła się walka o dziecko, jego rehabilitacja.
– Cały dzień mamy zajęcia, od rana do wieczora, jesteśmy pod opieką poradni w Skierniewicach – podkreśla kobieta.
To wszystko jednak wiele kosztuje, dlatego rodzina prosi o jeden procent podatku, można ich wesprzeć wpłacać na numer KRS: 0000037904, z celem 32558 Gwiaździńscy Michał i Jakub.
Michał chodzi do szkoły w Bartnikach, ma nauczyciela wspomagającego. Ma trudności w nawiązywaniu kontaktów, nie rozumie norm i zasad przyjętych, nie rozumie dowcipów i dosłowności.
Za kilka lat po urodzeniu się Michała, na świat przyszedł jego brat Kuba który dziś ma sześć lat.
Okazało się, że ma podobne schorzenia do tego ma wiele natręctw, ciągle myje rączki bo boi się, że są brudne.
Ma także dużo cech ADHD. Dzieci są kilka razy dziennie inhalowane.
– Chodzi o to by chłopcy byli jak najbardziej sprawni – mówi kobieta.
Ważne są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, lecz każdy to koszt dla całej czwórki (bo musi być dwoje opiekunów) to 9 tys. złotych.
Liczą na 1 procent podatku, to może wesprzeć ich w tej trudnej codzienności.
Justyna Napierała
ostatnie aktualności ‹Jak oceniasz ten artykuł?
Głosów: 5
0Komentarze
Portal eglos.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wpisu. Wpisy niezwiązane z tematem, wulgarne, obraźliwe lub naruszające prawo będą usuwane. Zapraszamy zainteresowanych do merytorycznej dyskusji na powyższy temat.