Zbiórka dla braci Strugińskich to największa akcja w historii platformy siepomaga.pl. Mimo że potrzebną kwotę zmniejszono z 35 do 27 mln złotych, ta pozostaje wciąż tak samo abstrakcyjna. W organizację kolejnych kwest, kiermaszów, licytacji angażują się już nie tylko rodzina i przyjaciele. Stoisko, a przy nim ubranych w charakterystyczne czerwone koszulki wolontariuszy z puszkami można było dostrzec podczas większości plenerowych wydarzeń w okolicy. Niektóre gesty zaskakują samych potrzebujących. Na profilu „Adaś i Kubiś kontra DMD” coraz częściej publikowane są podziękowania dla rodzin, które na leczenie braci przekazują pieniądze zebrane podczas ślubów i… pogrzebów.

W ubiegłym tygodniu (23 i 25.10) skierniewiczanie ustawiali się w długich kolejkach, w nowo otwartej drogerii Rossmann, do kasy, za którą zasiadła Karolina Strugińska. Mama Adama i Kuby kasowała zakupy przez półtorej godziny pierwszego dnia i godzinę drugiego dnia. Całkowity dochód z jej pracy zasili konto zbiórki na leczenie chłopców.

– Akcja spotkała się z ogromnym odzewem mieszkańców Skierniewic. Klienci przyszli nie tylko zrobić zakupy, ale przede wszystkim – pomóc chłopcom. Widząc tak duże zaangażowanie lokalnej społeczności zdecydowaliśmy, że podwoimy kwotę darowizny, tak by każdy z braci otrzymał pełen dochód z akcji. Tym samym na leczenie Adasia i Kubusia przekazaliśmy 38 860 zł – informuje Jakub Jankowski z działu marketingu Rossmanna.

Adaś i Kubuś walczą z czasem. Dołącz do zbiórki na terapię genową dla braci ze Skierniewic

Początkowo kosztowną terapię genową, na którą zbierane są pieniądze, bracia mieli otrzymać w Stanach Zjednoczonych. Na początku października Strugińscy poinformowali jednak darczyńców, że leczenie miałoby się odbyć w Dubaju:

„Kochani, po długich rozmowach i konsultacjach podjęliśmy niezwykle trudną decyzję o zmianie miejsca leczenia (…). Decyzję tę podjęliśmy, kierując się przede wszystkim dobrem naszych dzieci. Po ostatniej konsultacji z neurologiem uświadomiliśmy sobie, jak poważny jest stan Adasia. Choroba w ostatnim czasie bardzo mocno postępuje”.

Zgodnie z wytycznymi lekarzy chłopcy muszą przyjąć terapię genową w tym samym czasie.

Zmiana miejsca leczenia wpłynęła na jego koszty. Zamiast 35 milionów złotych, obecnie potrzeba 27 milionów złotych. Do kosztów samego podania terapii genowej doliczono też roczną terapię uzupełniającą.

„Kiedy dostaliśmy wycenę z Dubaju, pojawił się w nas promień nadziei. Uwierzyliśmy, że wreszcie się uda – że choćby dla jednego z naszych chłopców los się uśmiechnie już teraz. Myśleliśmy, że mamy już środki, by rozpocząć leczenie starszego syna.” – piszą rodzice Adama i Kuby.

Lekarze poinformowali ich jednak, że terapia genowa musi być podana braciom równocześnie. Gdyby otrzymał ją jedynie Adaś, jego młodszy brat „zostanie narażony na kontakt z wirusem, a to oznaczałoby, że w przyszłości nigdy nie będzie mógł jej przyjąć”.

„Stanęliśmy przed dramatycznym wyborem – leczyć jedno dziecko, wiedząc, że tym samym ryzykujemy odebranie szansy drugiemu... Albo czekać i walczyć o obydwu. Nie umiemy i nie chcemy wybierać jednego z naszych dzieci. Dlatego prosimy, błagamy o dalsze wsparcie” – apelują Strugińscy.

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/adas-i-kubus